Notre Histoire, la raison d'être de notre ASBL...
Bonjour à vous et bienvenue sur le site de notre ASBL « Lili à l’infini »
Notre ASBL a été créée en août 2016 et a pour but de nous aider dans les nombreux challenges que nous avons décidé de relever et dans les limites que nous avons décidé de repousser pour notre petite fille, Lili, atteinte d’une maladie rare qui altère le développement du système nerveux, le syndrôme de Rett.
Notre ASBL est administrée par nous, parents de Lili, par son parrain (Pierre) sa marraine (Sophie) et sa grand-mère maternelle (Anne)
Depuis février 2020, 7 membres adhérents sont venus agrandir notre équipe...
Nous sommes donc Charlotte et Sébastien et depuis juillet 2013 les heureux parents d’une adorable petite Lili.
Petit résumé de notre démarche et de notre parcours : Vers les 1 an de Lili nous remarquons qu'elle n'évolue pas aussi vite que les enfants de son âge (manque de tonus musculaire, tarde à dire ses premiers mots,..). Après avoir consulté plusieurs pédiatres, démarre un long chemin parsemé de blouses blanches et de rendez-vous dans divers hôpitaux. C’est au mois d’avril 2015, que des mots ont été mis, Lili a une maladie génétique pour laquelle le diagnostic est assez sombre, les premières explications qui nous sont données sont : « Lili ne marchera sans doute jamais, ne parlera pas, perdra progressivement l'usage de ses mains, puis de certains autres muscles, ne sera pas scolarisée » et on en passe.... Après une période entremêlée entre choc, colère, tristesse,… , grâce à notre entourage et à la maintenant légendaire bonne humeur et joie de vivre de notre petite princesse, nous avons pu connaître une phase de relâchement et de sérénité qui nous a permis de nous renseigner, de rencontrer d’autres parents dans le même cas, de nous intéresser à la maladie, de lire des articles de recherches scientifiques et de découvrir différentes méthodes mises en place dans le monde entier avec des enfants souffrant de la même maladie que Lili.
Assez rapidement, nous avons découvert une méthode qui nous a conquis et nous permet de faire évoluer Lili bien mieux que ce que les médecins ne le prédisent.
Pour cela, nous avons eu besoin de nous entourer d'une belle équipe, de créer des évènements pour récolter des fonds et nous faire connaitre de recruter des bénévoles,…. Rapidement il nous est paru évident « d’officialiser » et de structurer tout cela, c’est ainsi qu’un projet familial est devenu une ASBL que nous avons appelée Lili à l’infini !
Pourquoi ce nom ? Parce que l’amour à l’infini de parents pour son enfant permet de déplacer des montagnes, parce que cet amour à l’infini est contagieux et a touché et touche encore des tas de personnes qui s’investissent et souhaitent nous venir en aide et surtout, parce que nos envies, nos espoirs, nos projets pour Lili sont impossibles à quantifier et continuent d’évoluer avec le temps, …. à l’infini….
C’est pourquoi nous avons fait et faisons encore appel à vous.
Si notre ASBL a pour but de former et d’accompagner des bénévoles qui s’investissent dans la vie de Lili et lui permettent d’évoluer au mieux elle a aussi pour vocation :
De respecter notre souhait de ne pas mettre Lili dans une institution et prendre pour argent comptant le verdict et la projection « négative » que les médecins pouvait faire pour elle, de pouvoir se battre, de sortir des sentiers battus et de mettre en place toutes une série de méthodes alternatives afin de stimuler Lili et d’augmenter toutes les possibilités d’évolution a tout niveau. Nous avons aussi décidé que ce qui n’existait pas, nous le créerions…
L’ASBL Lili à l’infini a donc pour vocation : la prise en charge de Lili notamment par les méthodes développementales par le jeu, comportementales, sensorielles, la nutrition et la nutrithérapie, la psychomotricité relationnelle, la logopédie, les traitements médicaux, les soins énergétiques, l'acupuncture, l'homéopathie, l'haptonomie, la musicothérapie, la micro-kiné, l’ostéopathie, la kinésiologie, la méthode Tomatis, les méthodes associant les animaux, la détente ou la kiné en piscine, mais aussi l'utilisation de toutes autres méthodes naturelles. Lili à l’infini participe actuellement au paiement d’une partie des séances de logopédie, des séances Tomatis, d’ostéopathie, de micro-kiné ainsi qu’une série de compléments alimentaires non remboursés. Depuis peu, Lili bénéficie aussi d’hypothérapie. L’ASBL intervient également 2 fois par an dans le financement d’un voyage en Espagne dans un centre de rééducation psychomoteur pour Lili
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Elle a aussi pour objectif d’aider Lili et les intervenants qui gravitent autour par tous moyens (financiers, pédagogiques, éducatifs, échange de savoirs,…).
L’association intervient dans les différents frais vis à vis de tous les intervenants dans la vie de Lili et de ses parents (formations, conférences, séminaires,…) Charlotte (la maman de Lili) a ainsi pu partir 5 jours à Paris suivre une formation sur la méthode Son Rise que nous avons mise en place la maison avec Lili. L’ASBL offre également une formation de 3 journées ainsi que des supervisions à tous les bénévoles qui interviennent dans la vie de Lili.
Une autre mission de l’ASBL est de participer à l’aménagement, l’entretien et la gestion des différentes pièces de vie et des extérieurs de la maison où évolue Lili, elle investira également dans du matériel adapté et adéquat à son bon développement et ce, en fonction de ses besoins et de son bien-être.
L’ASBL a déjà contribué à l’aménagement d’une salle de psychomotricité pour Lili, d’une terrasse extérieure adaptée et un projet d’adaptation intérieure est en cours de réflexion. Grâce à l’ASBL nous avons également pu acheter une poussette spécialisée de sport afin que Lili et son papa puisse courir et faire du vélo ensemble !
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L’association a également la possibilité de venir en aide (écoute, conseils, informations, soutien,…) auprès d’autres familles d’enfants malades.
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Lili à l’ infini c’est aussi, la gestion, la formation et l’encadrement d’une dizaine de bénévoles qui gravitent autour d’elle.
Des évènements réguliers sont organisés afin de récolter des fonds (vente aux enchères de maillots dédicacés de foot, souper de nouvel an, jogging Lili run, concerts, blind test, …)
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Quand on ose rêver : Au fil de nos différentes rencontres et de nos différentes démarches, nous avons eu la chance de rencontrer des dizaines de personnes merveilleuses et de côtoyer d’autres associations comme fun en bulle à Malonne, qui suit notre famille et forme des dizaines de bénévoles et de familles chaque année dans le soutien et l’accompagnement d’enfants que nous avons pour habitude d’appeler enfants « extra-ordinaires ! » Nous y avons aussi rencontré d’autres parents, qui, comme nous, rêvaient du meilleur pour l’accompagnement de leur enfant !
Et pourquoi pas une structure de jour qui les accueillerait sur base d’un suivi individuel et adapté à chacun tel que nous le faisions jusqu’ici à la maison. En septembre 2015, nous avons décidé de nous réunir et de créer une ASBL commune (Eudaimonia ASBL) qui nous a permis en novembre 2017 d’ouvrir les portes du centre Eudaimonia, dans notre village, à Lesve. Nous y engageons 4 professionnels et l’équipe se compose également de bénévoles et de stagiaires. Nous y accueillons 7 enfants (dont Lili) 3 jours par semaine de 8h30 à 16h30. Nous espérons, à moyen terme pouvoir ouvrir 5 jours par semaine et, si possible, accueillir plus de jeunes encore…
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Si vous souhaitez nous aider dans nos nombreux projets :
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Nous cherchons des volontaires pour nous aider dans notre vie, mais aussi dans des domaines comme la récolte de fonds pour améliorer le cadre de vie de Lili (thérapies non remboursées, matériel spécifique, … ) ou tout simplement pour assumer les trajets vers les différents thérapeutes.
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Vous pouvez nous proposer d’organiser un évènement afin de récolter des fonds.
Vous êtes ou vous connaissez un mécène, une personne ou une entreprise désireuse de s’investir dans un projet commun d’aide aux enfants atypiques et qui peuvent nous aider financièrement dans la gestion de notre structure d’accueil, n’hésitez à leur parler de nous !
Si vous avez envie de vous lancer dans cette belle aventure avec nous ou pour plus de renseignements, il vous suffit de nous contacter par message privé, par mail ou par téléphone. N'hésitez pas à partager cette page à toutes personnes que vous pensez pouvoir adhérer à ce projet.
En vous remerciant déjà d'avoir pris le temps de nous lire.
Charlotte et Sébastien